dinsdag 24 april 2012

Gesprek arts

Vandaag moesten we Bloedprikken en hadden we een gesprek met de arts.
De bloedwaarden waren prima, zelfs de bloedaanmaak was genormaliseerd.
De bloeduitslagen uit Parijs waren helaas nog niet binnen.

Ons doel van dit gesprek was, dat we graag wilde weten welke gedachtegang de arts heeft. Welke stappen gaan we zetten en waarom? Heeft ze enig idee in welk tijdsbestek de stappen plaatsvinden?

We hebben te horen gekregen dat Anemone veel goedaardige gezwellen in haar lichaam heeft (buik, klieren, longen, enz). Deze gezwellen ontstaan door de vele infecties die Anemone steeds krijgt. Bij een infectie, worden witte bloedcellen naar de infectie toe gestuurd. De witte bloedcellen van Anemone doen niet voldoende, waarop meer witte bloedcellen naar de infectie toe gaan. Uiteindelijk zijn er zoveel wittebloedcellen bij elkaar geklonterd en vormt zich een gezwel.
Het is nu belangrijk om de infecties met medicijnen te onderdrukken. Dit kan met prednison, maar daar heeft Anemone veel bijwerkingen van. We stappen dus over naar een nieuw medicijn.

Het plan is om over een maand de prednison helemaal te stoppen en dat het ander medicijn zijn werking doet.
De transplantatie hoopt de arts nog zeker 1/2 jaar uit te stellen. Wij hopen natuurlijk dat dit nieuwe medicijn wonderen verricht en dat we zeker een half jaar mogen genieten. 
We moeten Anemone extra in de gaten houden. Ze heeft veel last van hoofdpijn en buikpijn. Verder is het belangrijk dat Anemone niet in vochtige ruimtes en niet in aanraking komt met schimmels (hooischuur, bladderen in het bos, kelders enz.) Het is namelijk funest als Anemone een schimmel oploopt.

Binnen een week moeten we een foto laten maken van Anemones longen, om te kijken hoe het er nu mee gaat. Verder zal Anemone wekelijks naar de psycholoog blijven gaan.

Ik mag wel zeggen dat we opgelucht zijn, de onrust blijft maar we mogen even ademhalen.

Welterusten,
Hein en Iris
  

4 opmerkingen:

  1. Dag Iris en Hein,

    Fijn dat het gesprek is geweest en er weer wat meer duidelijkheid is gekomen. Ik hoop van harte dat de prednison kan worden afgebouwd en dat het nieuwe medicijn effectief blijkt te zijn.
    Hopelijk is ook de uitslag uit Parijs snel binnen en kunnen jullie inderdaad zeker een half jaar genieten met elkaar.

    Carpe Diem!!! Maar dat geldt natuurlijk voor ons allemaal!
    Ik wens jullie volgende week een fijne week met elkaar.
    Liefs,
    Ine

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Hein en Iris,
    Eindelijk wat duidelijkheid, ik hoop dat moon snel kan stoppen met de prednison en dat het nieuwe medicijn goed aanslaat.
    Liefs Monique

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Anemone, Julia,Iris en Hein,

    Fijn dat jullie ons zo op de hoogte houden en als Anemone de Prednison kan afbouwen is dat helemaal super.
    We vonden het helemaal leuk dat Anemone en Julia zo genoten hebben op Oma dag. Hele dikke kus van ons allemaal.
    xx Doris

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve Hein, Iris, Julia en Anemone,

    Het is natuurlijk lang geleden dat ik jullie heb gesproken! Ik hield me al een beetje op de hoogte via mama en Monique. Via facebook zag ik dat jullie een blog bij houden, zo kan ik beter op de hoogte blijven! Wat een heftige verhalen.. Toch zie ik in jullie berichten en foto's dat jullie toch nog volop genieten van Anemone en van elkaar! Erg knap, en ik hoop dat jullie dat nog lang vol kunnen houden. Heel veel sterkte.

    Een dikke knuffel aan de meiden!

    Veel liefs,

    Ellen

    BeantwoordenVerwijderen