Gesprek arts

Vandaag moesten we Bloedprikken en hadden we een gesprek met de arts.

De bloedwaarden waren prima, zelfs de bloedaanmaak was genormaliseerd.

De bloeduitslagen uit Parijs waren helaas nog niet binnen.

Ons doel van dit gesprek was, dat we graag wilde weten welke gedachtegang de arts heeft. Welke stappen gaan we zetten en waarom? Heeft ze enig idee in welk tijdsbestek de stappen plaatsvinden?

We hebben te horen gekregen dat Anemone veel goedaardige gezwellen in haar lichaam heeft (buik, klieren, longen, enz). Deze gezwellen ontstaan door de vele infecties die Anemone steeds krijgt. Bij een infectie, worden witte bloedcellen naar de infectie toe gestuurd. De witte bloedcellen van Anemone doen niet voldoende, waarop meer witte bloedcellen naar de infectie toe gaan. Uiteindelijk zijn er zoveel wittebloedcellen bij elkaar geklonterd en vormt zich een gezwel.

Het is nu belangrijk om de infecties met medicijnen te onderdrukken. Dit kan met prednison, maar daar heeft Anemone veel bijwerkingen van. We stappen dus over naar een nieuw medicijn.

Het plan is om over een maand de prednison helemaal te stoppen en dat het ander medicijn zijn werking doet.

De transplantatie hoopt de arts nog zeker 1/2 jaar uit te stellen. Wij hopen natuurlijk dat dit nieuwe medicijn wonderen verricht en dat we zeker een half jaar mogen genieten. 

We moeten Anemone extra in de gaten houden. Ze heeft veel last van hoofdpijn en buikpijn. Verder is het belangrijk dat Anemone niet in vochtige ruimtes en niet in aanraking komt met schimmels (hooischuur, bladderen in het bos, kelders enz.) Het is namelijk funest als Anemone een schimmel oploopt.

Binnen een week moeten we een foto laten maken van Anemones longen, om te kijken hoe het er nu mee gaat. Verder zal Anemone wekelijks naar de psycholoog blijven gaan.

Ik mag wel zeggen dat we opgelucht zijn, de onrust blijft maar we mogen even ademhalen.

Welterusten,

Hein en Iris

  

Uitslag !!!???

Vandaag toch maar een mail naar onze arts gestuurd. We kregen het volgende antwoord:

Pas vandaag uitslag: geen lymfoom. Beeld passend bij afweerstoonis. Zet de prednison maar naar 1x 10 mg per dag. Volgende week zou ik haar wel willen zien eigenlijk.

Geen tumor(en), dat is natuurlijk héél goed nieuws !!!!
Meteen komen er vragen in ons op. Zijn er nog geen uitslagen uit Parijs bekend? Waarom prednison nu omhoog en niet wachten op andere uitslagen?
Ook frustraties, hebben we hier zo lang op gewacht?
Telefonisch bleek wel dat Hein en ik dezelfde vragen en frustraties hadden.
Hein heeft dan ook een nieuwe mail gestuurd:

Zonder eigenwijs te willen zijn zouden we graag het opschroeven van de prednison koppelen aan het mogelijke overleg komende week. Moeten wij een afspraak maken of stuur je een voorstel? Uit Parijs nog geen bericht?

We kregen gelukkig meteen een mailtje terug. Inderdaad nog geen uitslagen uit Parijs. Ze zou een reminder sturen. We hebben dinsdagmiddag een afspraak met haar en tot die tijd mogen we wachten met het ophogen van de prednison. Als ze in de tussentijd luchtwegklachten krijgt, moeten we toch verhogen.

We zijn blij met de gedeeltelijke uitslag, hopelijk krijgen we volgende week nog meer antwoorden.

Groetjes Hein en Iris

De grote zijn op schoolkamp,

met de 'kleintjes' naar 't pannenkoekenhuis.

Lieke, Fleur, Florance, Floor, Sammy, Anemone, Noor, Anne en Brain.

Pannekoek met fricandel is het populairst bij de kinderen.

Wat een geluid kunnen ze samen maken.

Spelletje: een zin doorgeven en kijken wat de laatste in de rij heeft gehoord, zorgt voor hilariteit. Ze mogen een cadeautje uitzoeken voor twee munten en daarna even spelen in de speelkamer. 

De moeders, Sandra, Monique, Carola, Iris, Monique en Iris

Zij vragen zich af of de oudsten deze avond nog zullen bellen. Hoe gaat het op Texel?

Julia heeft nog alle avonden gebeld, ook vanavond weer. Ze moet even haar ei kwijt.

Het gaat allemaal goed op wat meidenperikelen na, maar daar gaat ze zich niets van aantrekken, vertelde ze. Wat een wijze praat......

Volgens mij hebben alle kinderen genoten,

Ik heb hoofdpijn als ik thuiskom.

Al dagen aan het wachten op de uitslag,

weer een dag voorbij......

Hopelijk morgen........

Liefs Iris



Lieke en Anemone (17 maart)

Ik kwam op mijn telefoon deze foto tegen, die Monique me stuurde die middag dat Lieke en Anemone samen gingen voetballen met een groepje vrienden en vriendinnen.

Ze mochten de outfits van Teun aan.Ze leerden duiken (vertelt Anemone me nu) van de jongens uit de klas.Op een gegeven moment waren we de meiden kwijt. Monique ging ze zoeken en maakte deze foto. De meiden dachten dat het hoogzomer was, Monique gaf ze warme kleding.Buiten spelen als een schoffie doet Anemone het liefst.

 

Gezellig bij oma Joke op de koffie.

Een rustig weekend met als afsluiting even op de koffie bij oma in Tilburg.

 

Warme chocolademelk met slagroom en appelgebak. De meiden worden weer verwend. Julia krijgt geld om iets leuks te kopen op kamp. Ze vertrekt morgen voor een week naar Texel. Ze heeft er erg veel zin in.

Anemone verzorgt een verkleed optreden. Het gaat goed met haar.

Gisteren bezorgde ze ons even een hartverzakking, toen ze bij Sammie viel. Een knie open, maar wat Anemone vooral erg vond, is dat haar lievelingsbroek stuk is.

Bedankt voor al jullie reacties, dit doet ons goed.....

Liefs van ons vieren

Vrijdag 13 april

Anemone heeft veel beter geslapen, dus wij ook.

Ze eet een paar toastjes en wil toch weer even naar school.

Om 10.00 uur belt de kinderarts. Uit onderzoek is gebleken dat het géén schimmel is maar een opeenhoping van lymfocyten (witte bloedcellen). Uit onderzoek moet nu blijken of de lymfocyten allemaal dezelfde oorsprong hebben (dan praten we over een tumor). of dat de lymfocyten allemaal een andere oorsprong hebben (dan praten we over opgezette klieren).

Omdat het de laatste tijd wisselend met Anemone gaat, denkt ze dat we met het laatste te maken hebben. Dit weten we pas zeker over een aantal dagen. Volgende week krijgt de kinderarts ook de uitslagen van het bloedonderzoek uit Parijs. Volgende week dus veel informatie, wat hopelijk meer zicht geeft op de toekomst.

Anemone kwam om 12.00 uur heel verdrietig uit school. Ze wilde niet dat ik haar vóór de drukte van school haalde. Ze wil geen buitenbeentje zijn. Ze baalde ook van:
- niet mee mogen gymmen
- veel op school missen
- niet over gebeurtenissen op school mee
  kunnen praten met vriendinnen
Natuurlijk snap ik haar opstandigheid. Het doet ook pijn, haar te zien worstelen met haar gevoelens. Ze wilde perse naar school, ze wilt niets meer missen. Ik heb haar een pijnstiller gegeven en haar op het hart gedrukt dat ze me altijd kan bellen. Of had ik streng moeten zijn en haar thuis moeten houden? Dit vind ik altijd zo moeilijk.
Om 3 uur komt Anemone moe thuis. Brain komt op bezoek, maar daar is Anemone eigenlijk te moe voor. Ze gaan even naar buiten maar zijn snel weer terug. Anemone zit maar een beetje op de bank voor zich uit te staren. Lekker vroeg slapen straks, zal haar goed doen.
Julia ligt met een hockeybitje op zijn kop in de mond op de bank. Ze heeft zo veel pijn in de mond van de beugel. Het bitje zorgt er voor dat het uiteinde van de staaldraad niet in haar wang prikt. Arm kind. Over een paar dagen zal het gelukkig iets beter gaan. Appelmoes, toetje en ander zacht eten ingeslagen om haar te helpen en te verwennen.
Liefs Iris

donderdag 12 april

Van woensdag op donderdag nacht, heeft Anemone niet goed geslapen. Ze had pijn aan haar long. Uiteindelijk is ze bij ons in bed komen liggen en is ze in slaap gevallen.

Donderdagochtend wilde Anemone toch even naar school. Ondertussen ben ik met Julia naar de orthodontist geweest voor een onderbeugel. Ze heeft een uur in de stoel gelegen en het allemaal ondergaan.

We hebben Anemone op school opgehaald. Ze vertelde dat ze weer zo'n last van haar long had. De kinderarts verklaarde dit als volgt: Doordat er een gaatje in de longvliezen is gemaakt, voel je een soort irritatie/pijn doordat de longvliezen langs elkaar wrijven tijdens het ademen. We moeten Anemone pijnstilling geven omdat ze nu te oppervlakkig ademhaalt om de pijn te vermijden. Door pijnstilling gaat ze weer dieper ademhalen, wat belangrijk is om geen longontsteking te krijgen.
Anemone heeft 's middags op de bank een film gekeken om een beetje te rusten. Om drie uur  kreeg Anemone bezoek van Sammie. Ze hebben samen nogmaals de film bekeken en heerlijk gekletst.
De eetlust van Anemone is heel slecht. Ze moet steeds kokhalzen. Ze doet enorm haar best om toch iets te eten.
Anemone is panisch voor pleisters. Ze vindt het vreselijk als deze eraf gehaald moeten worden. Met name bij een infuus eruit halen. Nu moeten de stikkers van haar buik gehaald worden (stikkers waarmee ze haar hartje in de gaten konden houden in het ziekenhuis).
Na een half uur heeft ze eindelijk twee van de drie stickers zelf verwijderd. Morgen de rest.
Ze gaat lekker in haar eigen bedje slapen.

Woensdag 11 april

Anemone heeft een goede nacht gehad. Ze is maar 1x wakker geworden om te plassen. 

Ze heeft nog steeds niet veel pijn. Alleen bij het hoesten, dan komt er ook n beetje bloed mee. De kinderarts is ook erg tevreden, de uitslagen heeft ze nog niet.

We mogen in de loop van de dag naar huis. Anemone moet wel heel rustig doen. Bij stoten, stoeien, enz. kan het wondje weer open gaan en kan er alsnog een klaplong ontstaan. Na maandag is dit gevaar geweken. 

Anemone heeft vanmiddag bezoek gehad van twee vriendinnetjes, Florance en Isa.

Ze ligt nu op de bank. Ze is moe en praat met een zacht stemmetje.

Heerlijk vanavond weer allemaal in ons eigen bed.

Twee dagen lijken wel een week.

Vermoeidheid speelt ons parten.

Vol spanning wachten we op de uitslag.

Liefs van ons alle vier.

10 april longpunctie en longspoeling

In het WKZ te Utrecht 

Om 8.30 uur waren we in het ziekenhuis, waar we eerst moesten bloedprikken. Het bloedprikken gaat steeds beter. Ik ben echt trots op je hoe je het doet.

Om 9.30 u zijn we op de afdeling en krijgen we een vraaggesprek en rondleiding op de afdeling giraf. We doen wat spelletjes en testen de TV en internet.

Om 13.15 krijg je een operatieschort aan en wordt je met je bed naar de CT-scan gereden.

Om 13.30 u lig je in de CT-scan, waar de longpunctie plaats vindt. Op het laatste moment is toch besloten om ook een longspoeling te doen.

Om 14.45 u kom je uit de CT-scan en word je naar de uitslaapkamer gereden.

Om 16.30 u kom je terug op je kamer.

Je hebt niet veel pijn. Alleen bij dieper ademen doet het pijn.

Je vraagt meteen om een broodje fricandel. Je hebt de hele dag nog niet gegeten en 's ochtends zei je al dat je na de operatie een broodje fricandel wilde.

Na een beetje drinken word je niet misselijk, na een koekje word je niet misselijk, dus eis je je broodje fricandel op !!!

Je hebt hem helemaal opgegeten.... 

 en niet misselijk geworden....

Je probeerd met vriendinnen te facetimen, maar het netwerk doet het niet goed.

Om 18.15 u ben je zo moe en val je in slaap. Na een half uurtje krijgt de arts je moeilijk wakker voor een controle. Je merkt hier dan ook weinig van.

Om 20.00 u wordt er een foto gemaakt om te kijken of er geen luchtopeenhoping zit tussen de longvliezen. Dit kan namelijk in de loop van de nacht een klaplong veroorzaken.

Je hangt zoals je op de foto ziet aan de monitor om je goed in de gaten te houden. Via het infuus krijg je zoutoplossing.

Misschien krijgen we morgen al de eerste uitslagen. De andere uitslagen krijgen we verspreid over aankomende twee weken.
Om 21.00 uur krijgen we te horen dat de foto er goed uit ziet. Goed nieuws dus!!!

Welterusten......... 

8 april (Pasen) naar Neeltje Jans

&

koffie drinken op de camping met fam. Arntz

Anemone en Sammie hebben op school een presentatie gegeven over de Delta werken.

Het werd dan ook tijd om de Delta werken in het echt te gaan bekijken.

In de orkaanmachine.
Je staande houden met windkracht 13 

 Alles met zijn drieën ontdekken.

 Het waterspeelpark.

 De waterglijbaan

 en nog een keer ......

 super leuk !!

 Op de boot naar de Delta werken.

 Met t treintje naar de ingang van de Delta werken

 Heel indrukwekkend, wat een watergeweld !!

 Stukje strand...

 kletsen, giechelen, nog meer kletsen...

Koffiedrinken bij Joep, Urs, Tomas en Dorus op de camping in Valkenisse. Oma Joke, Rolf en Mireille, waren ook afgereist naar Zeeland. De kinderen hebben heerlijk gespeeld in de speelhal op de camping.

2 april

In de CT-scan

22 maart kreeg je kroep.

Maandag 26 maart werd er een longfoto gemaakt.

Op deze foto zagen ze vlekken.

De ct-scan zag er niet goed uit.

Dinsdag 10 april wordt je opgenomen voor een longpunctie.

7 april

Denise geeft paardrijles op Sky

Laura gaat mee

 Eerst even borstelen.

 In de bak krijg je les.

 In draf....

 Goed gedaan, even knuffelen.

Wat een schatje.

4 april

Voetbaltoernooi groep 7/8

Julia als keeper

 Anne, Amina, Julia, Isabel, Diede, Anne-Fleur, Loeka

Nienke, Hasna, Lotte-Sophie, Aysa

 Stoer toch?

 Tracteren op een frietje.

 Actie !!

 Redding

Je team coachen

17 maart 2012

Met 5 vriendinnen naar Plopsaland (Coevorden)

Meet and greet met Anna en Senna

In de auto naar Coevorden

 Mega Mindy stond ons bij de ingang op te wachten.

 Na 2 rondjes achtbaan eerst even iets eten.

 Ontmoeting met Anna en Senna (van het junior songfestival) 

 Om het ijs te breken, even in een paar atracties met Anna en Senna

 Het prive optreden van Anna en Senna

 Met zijn allen op de foto.

 Handtekening, CDtje, posters en kaarten

 Een knuffel, daar hoopte ik op.

 1,5 uur samen met je idool in plopsaland !!

Op de terugweg naar de Mac Donalds.